motto: Žij okamžikem, protože ta chvíle kterou prožíváš, se už nikdy nedá zopakovat...

čtvrtek 14. listopadu 2019

Naděje pro Natali a něco navíc ...

Tenhle příspěvek bude zase úplně jiný, oproti tomu, na co jste u mě zvyklí.
Počítám že taky hodně dlouhý...
Nikdy si neplánuji, jak a kdy sem budu písmenka ťukat,
ale o tomto jsem přemýšlela dlouho.
Věděla jsem, že bude asi nejtěžší ze všech, 
které budu psát.
Nebude totiž o mně, nebude o tom, co se stalo, ale vlastně o tom,
co by se stát mohlo a jedné obrovské prosbě...

Tentokrát budu psát o člověku, kterého znám krátce,
ale vlastně dlouho.  I přes velmi mladý věk jsem si jistá,
 že je tou nejsilnější a nejskromnější bytosti,
kterou jsem kdy v zástupech lidí v mém živote poznala.
Dnes si dovolím napsat o naší Natali...
Píšu naší, i když ona je hlavně druhou půlkou -
druhou půlkou našeho syna...
Když nám doma oznámil, že ho potkalo štěstí a o Naty nám vyprávěl,
troufám si tvrdit, že málo kdo by ho pochopil,
možná málo kdo z rodičů by ho pochválil, málo kdo by mu takovou půlku přál...
Nevím, snad je to tím, že je to náš syn, snad tím,
že vím, jaký poklad a určitě životní znamení v ní našel.
Jakou povahu má on, že ve svém mladém věku by mnohé dospěláky v uvažování
 jistě strčil do kapsy.
Proto jsem o nich nepochybovala a nezaváhala ani minutu.
Tihle dva se prostě v tom velkém světě měli potkat, jsem si jistá.

Tak vám nabízím možnost, abyste ji poznali i vy... budu psát totiž dnes o ní a pro ni.
Dívce, která by mohla vyučovat nás všechny dospěláky.
O její neskutečné vnitřní síle přijímat všechny bolesti, ústrky a místy i beznaděj,
snažit se přesto s obrovskou pokorou zvládnout všechna trápení i výjimečnosti toho, 
co jí život na cestu naložil...

Těžko se vysvětluje, jak moc toho bylo a je pro ni od života nachystáno,
tak jsem ji poprosila, aby svůj osud popsala...
A tak poprvé v životě tady předkládám výpověď ne moji, ale její,
abych vás na chvilku zastavila a přiměla přemýšlet, nesoudit,
jen pochopit a ze srdce bych si přála, aby i třeba pomoct...

Dobrý den,

Jmenuji se Natalie a je mi 17 let. 
Narodila jsem se s vzácným genetickým onemocněním - spondyloepifyzární dysplasií 
a jsem pravděpodobně jediná v Česku s touto diagnózou.
Toto onemocnění postihuje všechny “větší klouby” v těle (např. kyčle, kolena, ramena) a páteř. 
Tato nemoc se projevuje kloubními deformitami (postižené klouby “obrůstají” tkání, která způsobuje úbytek kloubního kolagenu a “vytlačování” kloubu z jamky, což způsobuje velké bolesti a zásadně omezuje flexibilitu) a je nevyléčitelná. Tyto symptomy se dají mírnit pouze opakovaným operativním odstraňováním daných kloubních deformit,
které ve výsledku vedou k totální výměně postiženého kloubu.
Díky tomuto onemocnění jsem tedy od tří let absolvovala již bezmála dvacet operací a mám tři totální endoprotézy - 
obě kyčle a pravé koleno.
Za poslední rok se můj zdravotní stav rapidně zhoršil - od dubna roku 2018 jsem podstoupila čtyři náročné operace
z nichž tři byly právě totální výměny kloubů.
Při těchto operacích mi byly narušeny peroneální nervy v nohou, což se projevuje tím, že jsem ztratila cit v obou holeních, nártech a levém stehnu. 
Hlavně však nemůžu zcela přitahovat obě chodidla a to mi brání v normální chůzi - musím používat peroneální pásku. Kvůli zhoršenému stavu kloubů, snaze o neopotřebení nevyměněných kloubů (zejména levého kolene) a náhle zhoršeného stavu páteře se nemohu pohybovat o francouzských holích a jsem nucena používat jen invalidní vozík.
Můj současný invalidní vozík mám již tři roky a přestává vyhovovat mým nynějším potřebám. 
Tento vozík váží zhruba dvacet kilogramů, což je váha, se kterou nejsem schopna sama manipulovat, a tak nemůžu být samostatná. Samotný pohyb na něm je navíc velmi vyčerpávající, a to se může negativně projevit na mém zdravotním stavu - 
fatálním opotřebením ramenních kloubů a s tím spojených bolestí
a dalších náročných operací.
Vzhledem k vývoji mého zdravotního stavu a s tím spojených potřeb by pro mě bylo ideální pořízení aktivního invalidního vozíku. 
Na ten mi ovšem žádná zdravotní pojišťovna během následujícíh dvou let nepřispěje, jelikož oficiální užitná doba mého současného vozíku je pět let.
Aktivní vozík oproti mému současnému váží jen něco okolo sedmi kilogramů. Mohla bych s ním tedy sama bez větších obtíží manipulovat a být tedy více samostatná.
Pohyb na tomto vozíku je méně náročný a nedochází k takovému opotřebení ramenních kloubů. 
Aktivní vozík Progeo Energy v perzonalizované konfiguraci,
který by plně vyhovoval mým současným potřebám stojí zhruba
sto tisíc korun, což je částka, kterou není moje rodina nyní schopná uhradit, mimo jiné i kvůli dalším finančním výdajům spojených s mojí léčbou, které taktéž nejsou propláceny zdravotní pojišťovnou.

Obracím se na vás tedy s otázkou, zdali mezi vámi není někdo,
kdo by mi dokázal pomoci najít způsob, případně nadaci, 
kde by mi na můj vozík dokázali přispět, protože od těch nejznámějších jsem zatím bohužel bez odezvy.

Děkuji velice za Váš čas a případnou pomoc
Natali

Myslím, že kdo dočetl až sem a dokázal se aspoň maličko vcítit do její cesty,
snad i pochopil, proč jsem tento dopis sem prostě dát musela a co nejdříve to šlo...

Je to zvláštní, ale navzdory všemu, co mají teď už Naty i Vojta naloženo na společné cestě,
já jim sebe vzájemně neskutečně přeji a držím jim palce.
Aby tuhle cestu mohli jít společně a byli jeden druhému oporou a nadějí...
Aby on jí dával lásku a jistotu, že už na nic nebude nikdy sama
a ona jeho naučila přijímat těžkosti, které nám život mnohdy v hromadách nachystá...

A vás si dovolím poprosit, pokud tušíte, znáte, nebo kdykoliv zjistíte možnost,
jak jim spolu s námi doma jejich momentálně největší překážku vyřešit
a přání Naty splnit, prosím ozvěte se mi.
Budu vám za jakoukoliv pomoc a tip neskutečně vděčná já
 a hlavně tenhle drobný anděl s havraními vlasy ...

Pokud budete chtít napsat cokoliv i jinam než do komentářů, nabízím svůj mail:
hansib@seznam.cz

Vzhledem k tomu, že hledání nadace je opravdu běh na dlouhou trať
a dosud se žádná ani po delší době stále neozývá 
a zdravotní stav Naty se mění každým dnem,

dovoluji si sem dodatečně připsat ještě  jednu důležitou informaci.

Vlivem laviny, která se strhla po otištění těchto řádků, 
založili rodiče pro Natali transparentní účet
na který může již nyní kdokoliv poslat jakoukoliv pomoc,
za kterou bude neskonale vděčná ona, ale i my všichni ostatní, 
kteří jí touží co nejdříve pomoct...
Pokud se rozhodnete, prosím, uveďte do poznámky jen :

dar na vozík pro Natali

2401723540/2010


Děkuji vám všem z celého ❤,

že jste kus ze svého času věnovali naději,
že díky vám třeba sen i hlas a volání o pomoc, nebudou jen obyčejná slova,
že změníte složitý život na jednodušší jedné dobré dušičce,
která vám za to bude už navždycky neskonale vděčná...


Naděje je ten tichý hlásek, který šeptá ANO,
když celý svět kolem kříčí NE...



12 komentářů:

  1. Napadá mne Centrum Paraple. A nebo prachobyčejný transparentní účet a oslovení lidí prostřednictvím třeba FB - věřím, že ta částka je vybratelná. Já třeba konkrétnímu člověku na konkrétní věc ráda přispěju. A věřím, že takových lidí by se našlo víc. Sto tisíc není taková částka, aby se nevybrala.
    Natáli hodně štěstí

    OdpovědětVymazat
  2. Ahoj Hani, kromě typu , který jsem Ti dala na NRZP, mám ještě další info. Je možné požádat o příspěvek u některé z nadací, které přispívají na kompenzační pomůcky pro osoby se zdravotním postižením. K takovým nadacím patří např. Konto bariéry, Dobrý skutek, Výbor dobré vůle ad. Další nadace lze najít na nadaci Liga vozíčkářů.
    Od 1. 12. 2019 bude platit nový kategorizační strom kompenzačních pomůcek a nový systém úhrad pomůcek, v rámci změn se zvýší úhrady od zdravotních pojišťoven za mechanické invalidní vozíky a další pomůcky, proto doporučuji požádat o invalidní vozík od 1. 12. Tyto informace jsem zjistila právě na zmiňované lize vozíčkářů.
    Držím pěstičky a cokoliv zjistím, napíši.
    Pá Věrka

    OdpovědětVymazat
  3. Haničko, tvůj článek jsem četla už včera a potřebovala jsem to všechno nějak vstřebat. Smekám před statečností Natali, smekám před tvým synem!
    Poradit nic neumím, myslím, že dámy přede mnou to už udělaly, na konkrétní věc a takovému člověku ráda přispěju!
    Držte se!
    Helena

    OdpovědětVymazat
  4. Hani, máte všichni můj obdiv. Synovi i Natali moc fandím, ale poradit také neumím. Pokud vznikne nějaký účet, na který se bude moci přispět, ráda se připojím. Musím napsat, že jim to spolu moc sluší a držím ji pěsti. D.

    OdpovědětVymazat
  5. Milá Hani, jsou tak krásní! Oba, Tvůj syn i Natali. A jsou si i nesmírně podobní :-) a mají neuvěřitelnou duši... Velká úcta a poklona jim!
    Není možné se ptát, proč se ty věci dějí... Přidávám se k holkám přede mnou. Jsem si jistá, že zřízení transparentního účtu je řešení (a snad by nemusel být ani transparentní). Já za sebe velmi ráda přispěji.
    Moc se opatrujte!
    Jana

    OdpovědětVymazat
  6. Velký obdiv...ta lidskost,to srdce a láska k tomu:))))
    Zkušenosti nemám, ale asi bych se obrátila taky na nějakou nadaci.
    Eva

    OdpovědětVymazat
  7. Haničko,našla jsem tohle
    https://www.meyra.cz/financovani.html a tohle. https://www.meyra.cz/nadace.html

    Myslím na vás všechny a držím palce. Určitě se nějaký způsob najde.

    OdpovědětVymazat
  8. Anonymní17 listopadu

    Hani máte můj obdiv celá rodina!!! Že ty jsi úžasná vím již dávno!!! Syn bude celý ty.Má srdíčko na pravém místě a určitě je pro Natali velkou psychickou oporou!! Je to obdivuhodný mladý muž.Naty vypadá velmi optimisticky na to co vše prožila a ještě zřejmě prožije.Přeji hodně sil oběma.Věřím,že se nadace najde.Mě osobně zatím nic nenapadá krom toho jak již bylo výše uvedeno.Musí se to podařit Nina

    OdpovědětVymazat
  9. Ahoj Hani, tvůj článek mě chytil za srdce. Moc obdivuji tvého syna. Oba, Vojta i Naty, vypadají tak mile, přátelsky, a jsou moc stateční.
    A víš co, říká se, že naděje umírá poslední. Určitě se to podaří. Vyřiď Natálce, že jí přeji hodně zdraví a štěstí. A že se ráda připojím k holkám přede mnou, a alespoň malou pomoc pošlu :o)

    OdpovědětVymazat
  10. Děkuji vážně z celého srdce všem,
    kteří jste sem zavítali a že vás v poslední době byly vážně zástupy...
    Že jste věnovali svůj drahocenný čas jednomu skutečnému příběhu o naději.
    Děkuji, všem vám, kteří jste nám sem písmenka souznění přidali a dali hlavně Naty naději...
    Moc děkuji všem, kdo máte chuť jakkoliv pomoct, není to samozřejmé, je to úžasné, ze ❤️ vám všem vážně děkuji za sebe, za Vojtu a hlavně
    za výjimečnou Naty, která je i díky vám každým dnem pro nás všechny větší ☀️.
    A úplně nejvíc všem, kteří už dokonce poslali penízky na splnění naděje ❤️

    OdpovědětVymazat
  11. Anonymní22 listopadu

    Hanko, zkoušeli jste to i tady?
    https://www.cez.cz/cs/o-cez/energie-pro-budoucnost/byt-dobrym-partnerem/zapojujeme-zamestnance/plnime-prani
    DS

    OdpovědětVymazat
  12. Vidim tu mnohe rady prede mnou, tak alespon prispeju pranim vseho dobreho. Vypadaji jako par dokonale. Drzim moc pesti. M.

    OdpovědětVymazat

Děkuji moc za váš čas, přidat mi sem pár řádků ...