motto: Žij okamžikem, protože ta chvíle kterou prožíváš, se už nikdy nedá zopakovat...

čtvrtek 14. listopadu 2019

Naděje pro Natali a něco navíc ...

Tenhle příspěvek bude zase úplně jiný, oproti tomu, na co jste u mě zvyklí.
Počítám že taky hodně dlouhý...
Nikdy si neplánuji, jak a kdy sem budu písmenka ťukat,
ale o tomto jsem přemýšlela dlouho.
Věděla jsem, že bude asi nejtěžší ze všech, 
které budu psát.
Nebude totiž o mně, nebude o tom, co se stalo, ale vlastně o tom,
co by se stát mohlo a jedné obrovské prosbě...

Tentokrát budu psát o člověku, kterého znám krátce,
ale vlastně dlouho.  I přes velmi mladý věk jsem si jistá,
 že je tou nejsilnější a nejskromnější bytosti,
kterou jsem kdy v zástupech lidí v mém živote poznala.
Dnes si dovolím napsat o naší Natali...
Píšu naší, i když ona je hlavně druhou půlkou -
druhou půlkou našeho syna...
Když nám doma oznámil, že ho potkalo štěstí a o Naty nám vyprávěl,
troufám si tvrdit, že málo kdo by ho pochopil,
možná málo kdo z rodičů by ho pochválil, málo kdo by mu takovou půlku přál...
Nevím, snad je to tím, že je to náš syn, snad tím,
že vím, jaký poklad a určitě životní znamení v ní našel.
Jakou povahu má on, že ve svém mladém věku by mnohé dospěláky v uvažování
 jistě strčil do kapsy.
Proto jsem o nich nepochybovala a nezaváhala ani minutu.
Tihle dva se prostě v tom velkém světě měli potkat, jsem si jistá.

Tak vám nabízím možnost, abyste ji poznali i vy... budu psát totiž dnes o ní a pro ni.
Dívce, která by mohla vyučovat nás všechny dospěláky.
O její neskutečné vnitřní síle přijímat všechny bolesti, ústrky a místy i beznaděj,
snažit se přesto s obrovskou pokorou zvládnout všechna trápení i výjimečnosti toho, 
co jí život na cestu naložil...

Těžko se vysvětluje, jak moc toho bylo a je pro ni od života nachystáno,
tak jsem ji poprosila, aby svůj osud popsala...
A tak poprvé v životě tady předkládám výpověď ne moji, ale její,
abych vás na chvilku zastavila a přiměla přemýšlet, nesoudit,
jen pochopit a ze srdce bych si přála, aby i třeba pomoct...

Dobrý den,

Jmenuji se Natalie a je mi 17 let. 
Narodila jsem se s vzácným genetickým onemocněním - spondyloepifyzární dysplasií 
a jsem pravděpodobně jediná v Česku s touto diagnózou.
Toto onemocnění postihuje všechny “větší klouby” v těle (např. kyčle, kolena, ramena) a páteř. 
Tato nemoc se projevuje kloubními deformitami (postižené klouby “obrůstají” tkání, která způsobuje úbytek kloubního kolagenu a “vytlačování” kloubu z jamky, což způsobuje velké bolesti a zásadně omezuje flexibilitu) a je nevyléčitelná. Tyto symptomy se dají mírnit pouze opakovaným operativním odstraňováním daných kloubních deformit,
které ve výsledku vedou k totální výměně postiženého kloubu.
Díky tomuto onemocnění jsem tedy od tří let absolvovala již bezmála dvacet operací a mám tři totální endoprotézy - 
obě kyčle a pravé koleno.
Za poslední rok se můj zdravotní stav rapidně zhoršil - od dubna roku 2018 jsem podstoupila čtyři náročné operace
z nichž tři byly právě totální výměny kloubů.
Při těchto operacích mi byly narušeny peroneální nervy v nohou, což se projevuje tím, že jsem ztratila cit v obou holeních, nártech a levém stehnu. 
Hlavně však nemůžu zcela přitahovat obě chodidla a to mi brání v normální chůzi - musím používat peroneální pásku. Kvůli zhoršenému stavu kloubů, snaze o neopotřebení nevyměněných kloubů (zejména levého kolene) a náhle zhoršeného stavu páteře se nemohu pohybovat o francouzských holích a jsem nucena používat jen invalidní vozík.
Můj současný invalidní vozík mám již tři roky a přestává vyhovovat mým nynějším potřebám. 
Tento vozík váží zhruba dvacet kilogramů, což je váha, se kterou nejsem schopna sama manipulovat, a tak nemůžu být samostatná. Samotný pohyb na něm je navíc velmi vyčerpávající, a to se může negativně projevit na mém zdravotním stavu - 
fatálním opotřebením ramenních kloubů a s tím spojených bolestí
a dalších náročných operací.
Vzhledem k vývoji mého zdravotního stavu a s tím spojených potřeb by pro mě bylo ideální pořízení aktivního invalidního vozíku. 
Na ten mi ovšem žádná zdravotní pojišťovna během následujícíh dvou let nepřispěje, jelikož oficiální užitná doba mého současného vozíku je pět let.
Aktivní vozík oproti mému současnému váží jen něco okolo sedmi kilogramů. Mohla bych s ním tedy sama bez větších obtíží manipulovat a být tedy více samostatná.
Pohyb na tomto vozíku je méně náročný a nedochází k takovému opotřebení ramenních kloubů. 
Aktivní vozík Progeo Energy v perzonalizované konfiguraci,
který by plně vyhovoval mým současným potřebám stojí zhruba
sto tisíc korun, což je částka, kterou není moje rodina nyní schopná uhradit, mimo jiné i kvůli dalším finančním výdajům spojených s mojí léčbou, které taktéž nejsou propláceny zdravotní pojišťovnou.

Obracím se na vás tedy s otázkou, zdali mezi vámi není někdo,
kdo by mi dokázal pomoci najít způsob, případně nadaci, 
kde by mi na můj vozík dokázali přispět, protože od těch nejznámějších jsem zatím bohužel bez odezvy.

Děkuji velice za Váš čas a případnou pomoc
Natali

Myslím, že kdo dočetl až sem a dokázal se aspoň maličko vcítit do její cesty,
snad i pochopil, proč jsem tento dopis sem prostě dát musela a co nejdříve to šlo...

Je to zvláštní, ale navzdory všemu, co mají teď už Naty i Vojta naloženo na společné cestě,
já jim sebe vzájemně neskutečně přeji a držím jim palce.
Aby tuhle cestu mohli jít společně a byli jeden druhému oporou a nadějí...
Aby on jí dával lásku a jistotu, že už na nic nebude nikdy sama
a ona jeho naučila přijímat těžkosti, které nám život mnohdy v hromadách nachystá...

A vás si dovolím poprosit, pokud tušíte, znáte, nebo kdykoliv zjistíte možnost,
jak jim spolu s námi doma jejich momentálně největší překážku vyřešit
a přání Naty splnit, prosím ozvěte se mi.
Budu vám za jakoukoliv pomoc a tip neskutečně vděčná já
 a hlavně tenhle drobný anděl s havraními vlasy ...

Pokud budete chtít napsat cokoliv i jinam než do komentářů, nabízím svůj mail:
hansib@seznam.cz

Vzhledem k tomu, že hledání nadace je opravdu běh na dlouhou trať
a dosud se žádná ani po delší době stále neozývá 
a zdravotní stav Naty se mění každým dnem,

dovoluji si sem dodatečně připsat ještě  jednu důležitou informaci.

Vlivem laviny, která se strhla po otištění těchto řádků, 
založili rodiče pro Natali transparentní účet
na který může již nyní kdokoliv poslat jakoukoliv pomoc,
za kterou bude neskonale vděčná ona, ale i my všichni ostatní, 
kteří jí touží co nejdříve pomoct...
Pokud se rozhodnete, prosím, uveďte do poznámky jen :

dar na vozík pro Natali

2401723540/2010


Děkuji vám všem z celého ❤,

že jste kus ze svého času věnovali naději,
že díky vám třeba sen i hlas a volání o pomoc, nebudou jen obyčejná slova,
že změníte složitý život na jednodušší jedné dobré dušičce,
která vám za to bude už navždycky neskonale vděčná...


Naděje je ten tichý hlásek, který šeptá ANO,
když celý svět kolem kříčí NE...




x

neděle 10. listopadu 2019

Za snem ...

Před časem jsem vám slíbila,
že se vrátím s vámi na Vysočinu,
kde jsme trávili pro mě dokonalé čtyři dny podzimní pohádky...
Dneska vás vezmu na výlet do mého snu.
Už podle prvních obrázků jistě zjistíte,
kam se po nocích vracím,
o čem moje sny jsou...
Vyjdeme spolu z jedné z nejkrásnější vesniček na Vysočině, 
takže
vítejte v Krátké...



Tahle maličká dědinka o samotě uprostřed kopečků a nekonečných luk,
učarovala už jistě spoustu lidí...
A když se to umí,
může tahle dokonalá stará krása přetrvat století
a ještě víc vyniknnout...



Opustíme první dokonalé domečky, kde ta pohoda a klid dávných časů,
 musí na vás dýchnout z každé z nich.
Vydáme se cestou klikatou,
výjimečnou zase jinak...
Vidíte tu alej bříz?



Mám ráda tyhle bílo černé krásky,
které jsou stejně jako jeřabiny,
pro mě synonymem krásy Vysočiny...



A když máte štěstí, i na sklonku října uvidíte kopretiny,


nebo snahu, 
pokusit se i tady zvrátit zkázu těchto úžasných zelených šipek do mraků...
 



A pak dojdete až na úpný vršíček kopce
a jste přímo ve snu, nebo v pohádce...



A pak ani zatažené nebe nezpůsobí,
aby tahle krása rozesetých samot byla dokonalá...



Tak kterou, kterou?


A když budete mít štěstí jako my, vrátíte se v čase do pohádky
a tady dokonce i do času vánočního
No vážně, u téhle chaloupky neskutečně voněly medové perníky,
ale střecha to přitom nebyla....




A zase další stavení,
 baví mně dívat se do setmělých oken a představovat si...




Cestou kolem těchto krasavic jsme se dostali na místo,
které je tady úplně nejvýš...
Vyjimečné místo, odkud je dokonalý výhled do údolí na všechny strany
 a zároveň je poctou nejvyšším kopcům na světě ...




Tohle místo si zamiloval rodák z nedalékého Nového Města,
horolezec Radek Jaroš.
Tohle místo se totiž stalo památkou na všechny jeho zdolané osmitisícové vrcholky Himaláje.




Nedivím se, že si vybral tohle místo,
něco zvláštního tady krom nebeského výhledu totiž určitě je...
No řekněte, kde se vám to poštěstí a když si deset minut počkáte,
změní se vám obrazy před vámi k nepoznání...


Slunce zase vysvitlo na závěr naší snové cesty
a sestoupali jsme zase do další pohádky.
Snad ještě krásnější,
snad ještě dokonalejší...


No řekněte, může být něco hezčího než třeba tohle stavení?




Kde cítíte, že rychlý svět kolem zmizel,
je to jako kdysi, jen ticho a klid...
kontrast bílých fasád domečků na zelené trávě a seshora rámované jen modrou oblohou...


Tak tady bych třeba ráda žila i svůj sen,
jednou, možná, kdo ví...


Děkuji moc, že jste měli chuť se zase toulat se mnou
a omlouvám se možná za větší počet obrázků,
ale vždyť málokterý sen je krátký
a tyhle moje jsou roky silné a dlouhé vždycky dost a dost,
tak si prostě i tady spoustu prostoru zaslouží...

Může to trvat rok,
může to trvat den,
ale co se má stát,
si vždycky najde svou vlastní cestu k nám...



středa 6. listopadu 2019

Štěstí je, když ...

Minule jsem vám slíbila, že vás příště vezmu znovu na Vysočinu,
svůj slib dodržím,
jen ještě to nebude dnes...

Na myšlenku napsat tento příspěvek, mě přivedla minulá noc,
kdy můj spánek byl krátký a já se nemohla do něj vrátit...
Určitě to znáte, že čím víc se snažíte někdy usnout,
tím víc pracuje mozek...
A tak jsem i já v tom úplném tichu spícího domu přemýšlela
a zastavila jsem se na myšlence štěstí...
Kdysi se mě jedna moje zlatá kamarádka zeptala,
jestli jsem šťastná...
Jednoduchá otázka, zdá se, 
ale kolik z nás na ni dokáže skutečně popravdě odpovědět, 
nebo vůbec odpovědět?
Už jste si to někdy zkusili?


Spoustu z nás si myslí, že na štěstí se dá počkat,
že k nám přijde, odněkud zvenčí.
Vypočítáváme v duchu většinou podmínky,
za kterých bychom šťastní být mohli...
Taky jsem si to myslela, 
že budu šťastná, když budou šťastní ti kolem mě,
když budu dělat to, co se ode mě čeká a je běžné a tím i správné, asi...
Že když budu dělat šťastnými ty okolo,
ono ke mně prostě přijde
a pak to štěstí budu cítit i já ...

Někdy člověk musí ujít velký kus cesty aby pochopil,
že je všechno úplně jinak, vlastně obráceně...
Zjistila jsem, že štěstí odnikud nepřijde,
nikdo nám ho nedá,
pokud to skutečné štěstí nenajdeme hluboko v sobě samotných,
v tom, že jsme tady, jedineční, výjimeční,
my, každý z nás originál...
Že když se začneme přesně takto vnímat,
uvědomovat si svoji hodnotu, mít se rádi,
nebudeme na nic a nikoho čekat,
tak pochopíme, že štěstí nemusíme hledat,
protože ho každý máme v sobě,
rodíme se s ním,
je naší součástí...


Přála bych nám všem, 
abychom si to svoje vnitřní štěstí uměli najít nebo i třeba znovu objevit,
abychom našli v sobě to nejdůležitější, co je s osobním štěstím spjaté.
Dokázat se mít rádi za to jací jsme a jakou cestu v životě volíme.
Pak přestaneme čekat na někoho, něco
a začneme si skutečně užívat ten pocit štěstí,
který si v sobě neseme sami, odjakživa...

Protože pokud budeme šťastní my,
bude to štěstí na nás vidět,
pak je konečně začneme rozsvěcovat i kolem a rozdávat ostatním.
Pak přijde to skutečné pravidlo bumerangu:
co vyšleš, to se ti vrátí a štěstí u nás pak zůstane napořád...
Věřím v to a přeji to každému jednomu z nás...


Lidské štěstí je jako fotografování:
Musíš
- zaostřit na to, co je důležité,
- zachytit to úžasné
a když se ti to nepovede, zkusit to znovu...


PS: Takže Kačí, ano, já jsem šťastná, už to vím...